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Un ejemplo concreto de elección terapeutica activa

El derecho a la elección terapéutica es un derecho inalienable consagrado en la Constitución.

Este hecho debe recordarnos que debemos respetar este derecho al elegir siempre cómo curarnos a nosotros mismos, ya que, dentro de un entorno de salud cada vez más sujeto a las reglas industriales, madura la tendencia a delegar nuestra salud a otra persona y a adherirnos sin crítica a las propuestas estandarizadas que no pueden respetar las prioridades individuales.

Sin embargo, antes de elegir nuestro automóvil, hacemos una extensa investigación y comparaciones entre modelos. Antes de elegir las baldosas con las que amueblar el nuevo baño, revisamos las decenas, las centenas y no permitimos que elija el albañil, que además, la carga ciertamente no sería asumida.
Sin embargo, cuando elegimos cómo curarnos a nosotros mismos, a menudo no elegimos con precisión. Sin embargo, el valor de nuestra buena salud no es de ninguna manera comparable a una baldosa.
Por supuesto, el miedo es el dominador que impregna este proceso de elección: así, en un intento desesperado por evitarlo y no sentirlo, la tentación de delegar toda la responsabilidad es muy fuerte.

Una responsabilidad por la vida que en realidad nadie, ni mucho menos un médico, puede asumir.
Esto crea una fractura entre el médico y el paciente, dentro de la cual la responsabilidad permanece abandonada y suspendida, y dentro de la cual florece la medicina defensiva.
Una forma más efectiva de gestionar mi miedo es: concedérmelo.

Del miedo fluye esa energía que, si se usa, en lugar de apartar la vista del problema, me da la fuerza para buscar toda la información disponible para, finalmente, en una posición de total responsabilidad, elegir lo que siento que es lo mejor para mí.
Atención: lo mejor para mí y solo para mí, porque no hay una decisión que vaya bien para todos de manera indiferenciada.
Incluso si un tratamiento estadísticamente resulta ser más efectivo que otros, aun puede no ser adecuado para mí y para mi vida en particular.

Si soy un paciente autodefinido que toma las decisiones que me competen, se reduce la distancia con el médico, se crea un diálogo constructivo, él trabajará aún mejor y se lo agradeceré.

Tomándose algún tiempo, a continuación puede leer una historia real de elección terapéutica simple, que muestra cómo la participación activa de un paciente (que no evita, pero usa su miedo saludable), puede construir un camino terapéutico virtuoso.

Historia escrita por Sarah Chapman, bajo licencia Creative Commons Attribution-NoDerivatives 4.0
Del original Evidently Cochrane, traducción de Mauro Sartorio.
Immagine di Adamr – freedigitalphotos.net


MI TRATAMIENTO, MI ELECCIÓN: ¿QUÉ NECESITO SABER?

¿Cómo puede aparecer el camino de la elección terapéutica desde el punto de vista del paciente?
Una cura reconocida como la mejor opción terapéutica puede no ser la mejor para la vida de una persona.
En este artículo, Rosalind habla sobre sus opciones de tratamiento cuando presentó los síntomas de la enfermedad de Graves y cómo descubrió qué era lo mejor para ella


"Qué vergüenza. Llegué a casa después de la cita con el médico de familia y caí en los brazos de mi esposo, sollozando que, con alivio, no iba a morir, y luego levanté la vista al ver a nuestro alegre peluquero, en medio de un corte de pelo a mi hijo, con la boca abierta, tijeras en alto e interrumpiendo la charla sobre sus vacaciones.
Ahora puedo reírme cuando miro hacia atrás, de los cuarenta años que tengo: esposa, madre, hija, maestra de escuela primaria, directora de un grupo de cantantes, a punto de emprender dos nuevos caminos para mantener todas estas cosas en equilibrio.
Estábamos a punto de lanzar un nuevo negocio familiar en la semana cuando también me convertí en un paciente diagnosticado con "enfermedad de Graves".

Finalmente, tuve una explicación para el temblor incontrolable de mis manos que había hecho que mis padres temieran que pudiera ser Parkinson; una explicación para mi charla rápida que sonaba como una música de avance rápido; una explicación para mi corazón que me mantuvo despierta por la noche con su latido irregular y la ansiedad que crecía en la sensación de tener el cuerpo fuera de control.

Mi médico de familia estaba calmo y tranquilizador.
Estaba seguro de que tenía la enfermedad de Graves, que causa hiperactividad de la tiroides.
Necesitaba tiempo y medicación para mantener los síntomas bajo control.
Todo estaría bien.
Y 4 años después, todo está bien.
Pero el camino hacia la recuperación no es ni recto ni fácil.


LOS SÍNTOMAS QUE VOLVÍAN

La vida volvió a la normalidad gracias al tratamiento con propranolol (un beta bloqueante para regular el corazón) y carbimazol, un medicamento para el hipertiroidismo.
Dejé las drogas después de 18 meses y confiaba en que sería una de las afortunadas (el 50% de las personas con Graves) que habrían visto desaparecer los síntomas para siempre.
Seis meses después volvieron mis síntomas.
Así que tuve que ser tratado por un endocrinólogo, quien me dijo que no podría tomar medicamentos para el hipertiroidismo para siempre.
Lo más probable era que los síntomas no se resolvieran permanentemente, sin un tratamiento que destruyera toda o parte de mi tiroides, o con cirugía o yodo radioactivo.

PARA ENFRENTAR A UNA ELECCIÓN TERAPÉUTICA, ESTO ES LO QUE QUIERO SABER

- ¿En qué consistían estos tratamientos?
- ¿Cuáles los beneficios?
- ¿Cuánto duraba el tiempo de recuperación?
- ¿Cuáles serían los posibles daños?
- ¿Cuáles serían los resultados probables?

Cuando comencé a investigar, inmediatamente quedó claro que tenía que hacer una pregunta que solo yo podía responder:

- ¿Cuáles son mis prioridades?

No sabía la respuesta en ese momento, pero estas cosas son esenciales en un proceso compartido de toma de decisiones, una conversación entre médicos y pacientes para determinar cuál puede ser la mejor cura y cuál es la más adecuada para esa persona, qué siente que le hace bien a ella y que es lo que funciona en ese contexto de su vida.

Yo estaba particularmente preocupada por la posible fatiga y el aumento de peso corporal.
Estaba preocupada por la necesidad de tomar tiroxina de por vida después del tratamiento: ¿sabemos si esto es seguro a largo plazo?
También me preocupaba el impacto que cada tratamiento tendría en la vida cotidiana.
Había tanto que tenía que saber antes de poder tomar una buena decisión


EN BUSCA DE RESPUESTAS

Como conozco a Sarah (que trabaja para Evidently Cochrane), le pregunté qué evidencia había disponible para ayudarme a responder mis preguntas.
Juntas, buscamos revisiones sistemáticas de los tratamientos de la enfermedad de Graves en la Cochrane Library.
Esto es lo que encontramos:
- una revisión de Cochrane sobre medicamentos para el hipertiroidismo de la enfermedad de Graves mostró cierta evidencia (no muy fuerte) de que la mejor duración del tratamiento fue entre 12 y 18 meses, y que ese tipo de régimen farmacológico parecía tener el menor incidencia de efectos secundarios.
- Una revisión sobre la cirugía de tiroides, que comparó la extirpación total con la extirpación parcial del órgano.
- También hubo una revisión en preparación, que comparó la efectividad del yodo radiactivo con respecto a los medicamentos para el hipertiroidismo.

Así que hay 2 comentarios que realmente podrían ayudar a alguien a tomar esa decisión.
Encontraron que no existe evidencia confiable sobre estos tratamientos, también es importante saber esto.
Todavía no estaban listos para mí, pero la revisión de yoduro radioactivo contenía información útil de otras investigaciones, y esto, junto con la información que encontramos en otra revisión sistemática y las directrices de la American Thyroid Association, me ayudó a saber qué es lo que quería preguntarle a mi médico.

CONVERSACIONES ÚTILES CON LOS DOCTORES

En las semanas que siguieron, tuve distintas consultas con médicos especializados en el tratamiento con yodo, cirugía y sobre la continuación con terapia farmacológica.

Las tres reuniones fueron muy positivas y los médicos, aunque se sorprendieron al ver que venía armada con información y preguntas, estaban muy abiertos a la discusión, en lugar de estar decididos a imponer lo que debía hacer.

TRATAMIENTO CON YODO: ¿ES LO QUE QUIERO PARA MÍ?

Aprendí, por lo que había leído, que el tratamiento con yodo se considera seguro, fácil de administrar, eficaz y económico.
El "éxito" radica en la destrucción de la tiroides (generalmente en 2-3 meses), seguida de una dosis diaria de tiroxina.
Mi hijo, que estaba estudiando isótopos radioactivos en la escuela, estaba muy preocupado por el aumento del riesgo de cáncer y esto tuvo una gran influencia en mí en los días previos a las consultas.
El médico me explicó que existe un ligero riesgo de cáncer de estómago, incluso si los datos son muy deficientes y que el tratamiento de Graves puede hacer que se descubran otros tumores en una etapa temprana.
Así que tuve que poner en la balanza un pequeño riesgo con un alto grado de ansiedad porque, si tuviera cáncer, tanto mi hijo como yo habríamos culpado al yodo radioactivo.
El médico dijo que había conocido a otros pacientes como yo que permanecieron ansiosos durante mucho tiempo después del tratamiento sobre el posible riesgo de cáncer.
El cuadro se complicó cuando leí el folleto "Precauciones que deben tenerse después del tratamiento con yodo".
Esto incluía una limitación del tiempo que pasaban cerca de personas adultas (a un metro de distancia durante 15 minutos al día durante 11 días a partir de entonces) y con niños y mujeres embarazadas hasta 3 semanas.
Las implicaciones prácticas eran alucinantes.
Hubiera hecho que mi trabajo fuera imposible y soy un animal extremadamente social que está disgustado por la idea de no poder abrazar a mi esposo o mis hijos por un solo día, ni hablar de por 2 semanas.
¿A donde iria? Algunos amigos me dijeron que habrían disfrutado el tiempo solos y que tendría que escribir mi primera novela, o tal vez arreglar los informes escolares.

El médico señaló que el fracaso del tratamiento con yodo es de alrededor del 10%.
Para mí esto fue bastante significativo, ¡uno por cada 10 personas!
¡Siempre pienso que seré yo de quien hablan las estadísticas!
¿Por qué me ponen en una probabilidad de 1 en 10 para que luego tenga que someterme a otra intervención con yodo o cirugía para extirpar la tiroides?
Quizás la cirugía hubiera sido una mejor opción.
Quizás la cirugía hubiera sido una mejor opción.

¿LA CIRUGÍA ES CORRECTA PARA MÍ?

La decisión de enfrentar la cirugía no es una decisión que se tome a la ligera.
Para mí, la voz es extremadamente importante.
Como maestra de escuela primaria, maestra de canto y directora de orquesta, la uso todos los días más allá de la comunicación normal.
El invierno anterior tuve mi primer ataque de laringitis, lo que confirmó todo esto.
No podía hablar ni cantar, así que no podía trabajar.
Mi mayor preocupación era el riesgo de daño al nervio laríngeo que está cerca de la tiroides.
¿Qué tan real era el riesgo de perder la voz o que fuese diferente después de la cirugía?

Esto me preocupó aún más cuando descubrí que un colega se quedó sin habla durante seis meses después de la cirugía.
Una mala experiencia con un anestésico también me dejó con miedo a que me vuelva a pasar.
Luego había problemas prácticos sobre cómo y cuándo realizaría la cirugía y el período de recuperación en mi vida.
El cirujano al que fui es muy bueno en su trabajo. Lo sé porque he tenido acceso en línea a sus datos de rendimiento.
Tuve una buena conversación con él, durante la cual él reconoció lo importante que es mi voz para mí y me explicó que él podría controlar los nervios durante la operación, para hacer que el daño sea menos probable.
Cuando le dije que el hecho de tener que elegir un tratamiento para mi enfermedad me hizo querer esconderme debajo de una almohada y no despertarme más, me contestó que la cirugía sería mi mejor opción, ya que es lo que este procedimiento le permite hacer.
Al igual que con el tratamiento con yodo, tendría que tomar tiroxina por el resto de mi vida, pero me dijo que no se conocen daños a largo plazo.

¿A QUE CONCLUSION LLEGUE? 

Tener información me permitió tener un buen diálogo con mis médicos sobre la evidencia científica, los aspectos prácticos y todas las inquietudes que tenía.
Ahora estoy en el mes 16 de mi segundo ciclo de medicamentos hipertiroideos.
Seguí engordando.
Mi médico me dijo que solo el 10% de los pacientes tendrán una tiroides "quemada" después de un segundo tratamiento, pero esta es mi elección actual (y esperanza para el futuro).
También me señaló que el sobrepeso puede llevar a un mayor riesgo de cáncer. Ay. Doloroso de escuchar, pero cierto.

Honestamente puedo decir que ni el yodo ni la cirugía me atraen en lo más mínimo y, si puedo evitarlos, lo haré.
Pero si los síntomas del Graves se repiten una tercera vez, me siento preparada, armada con toda la información que necesito y por ende en una buena posición para tomar una decisión ".




traducción y dirección

Matelda Lisdero

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