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¿Estamos en un punto de inflexión? AllTrials llega a los Estados Unidos

En general, creemos, y suponemos, que la ciencia médica y los protocolos de salud se basan en suposiciones sólidas y que la investigación es controlada, de valor objetivo y establecido.
Si fuera completamente cierto, la necesidad de un frente "basado en la evidencia" no existiría, y este sitio no existiría.
De hecho, hoy esta creencia es ilusoria porque, desafortunadamente, la investigación científica casi nunca es independiente, es manipulada regularmente y a menudo oculta (más del 50% no se hace pública).
Todo trabajador de la salud honesto y divulgador toma este hecho en consideración.

Pero hay buenas noticias.
Este mes se ha establecido un hito en el avance de la investigación: la campaña global AllTrials, que promueve la transparencia en la investigación clínica, aterriza en el corazón del "imperio" y lo hace triunfalmente.
De hecho, en los primeros días de agosto, 50 sociedades médicas, universidades, grupos de consumidores y pacientes se unieron a la campaña "pidiendo a todos en nuestra industria que se unan para apoyar la campaña AllTrials.
Cientos de miles de pacientes han participado en ensayos clínicos que nunca informaron resultados. Por cada día que pasa, más y más información corre el riesgo de perderse para siempre.
Debemos asegurarnos de que cada uno de los ensayos clínicos se tome en consideración. Únete a nosotros hoy. "


A continuación se encuentran algunas declaraciones ejemplares y muy significativas hechas por miembros de las instituciones estadounidenses que se han unido:

Anna Marie Ciccarella, paciente:
"Hemos suministrado nuestros cuerpos, nuestras muestras de tejido, nuestros datos.
Sentí la misma expectativa expresada muchas veces por pacientes en ensayos clínicos: 'Esto no puede ayudarme, pero puede ayudar a otra persona'.
Es hora de cumplir con esta expectativa ".


Dr. Steven Woloshin, profesor en la Geisel School of Medicine de Dartmouth:
"Imagina que hay elecciones.
¿Confiarías si solo se informarán los resultados de la mitad del voto?
E imagine si el ganador de la elección fue quien decidió cuál de las mitades debería hacerse pública.
Sería una locura, pero esta es la situación cuando los resultados de búsqueda no se publican "


Foundation for Integrative AIDS Research:
"FIAR cree que toda persona que, para participar en un ensayo clínico, ofrezca su vida y su salud poniendo potencialmente a ambos en peligro, debe ser honrada y respetada".
Ovarian Cancer Alliance of San Diego:
"La importancia de publicar los resultados de todos los ensayos clínicos es vital para salvar vidas y para la atención del paciente.
Nosotros, como comunidad de pacientes, no podemos esperar a que la investigación se retrase debido a que los resultados negativos de los estudios no se divulgan, o porque resulta que las premisas iniciales fueron falaces después de que los investigadores intentaron continuar la investigación de todos modos.
Por favor, recuerden que las vidas humanas están en juego y participan en la transparencia correcta como seres humanos ".


The Dupuytren Foundation:
"La Fundación Dupuytren apoya con entusiasmo la campaña AllTrials.
Debe haber transparencia y acceso a los datos para lograr un progreso real en el desarrollo de una mejor comprensión y un tratamiento más efectivo de la enfermedad de Dupuytren ".
YWCA Princeton Breast Cancer Resource Center:
"La OMS ha solicitado, y el YWCA Princeton Breast Cancer Resource Center apoya la solicitud, que, antes de que se inicien, todos los ensayos clínicos deben registrarse en una base de datos de libre acceso y disponible al público, y que los principales resultados de cada estudio debe enviarse a una revista gratuita y revisada por pares dentro de los 12 meses posteriores a su finalización, y debe estar a disposición del público dentro de los 24 meses ".

Association for Pelvic Organ Prolapse Support:
"La campaña AllTrials es una iniciativa fundamental, poderosa y de fuerte impacto, es esencial que todos los sectores de la salud, desde el paciente hasta el médico, la investigación y el mundo académico, tengan acceso a todos los detalles de la investigación.
Los pacientes informados y activos tienen una mayor capacidad para comprender lo que está sucediendo en su cuerpo.
El valor de la transparencia completa en todos los niveles de la salud no puede subestimarse. "
Society for Clinical Trials:
"Con el fin de diseñar ensayos clínicos de la más alta calidad y valor ético para el futuro, tenemos que aprender e integrar desde todas las experiencias pasadas.
The Society for Clinical Trials ha firmado esta petición porque cada participante en la investigación merece tener todos los datos que ha contribuido con el máximo beneficio para la sociedad ."

The American Psychiatric Association:
"La APA se enorgullece de unirse a las más de 500 organizaciones internacionales que respaldan a AllTrials como organizaciones promotoras.
La APA apoya el acceso público de los métodos y resultados de los ensayos clínicos, lo que tiene implicaciones directas en el tratamiento psiquiátrico y la calidad de la atención.
La APA cree que un registro completo de todos los ensayos clínicos financiados pública o privadamente será esencial para demostrar transparencia, reducir el sesgo de los resultados y la desconfianza en torno a la eficacia y seguridad de los medicamentos psiquiátricos, tanto para niños como para adultos con trastornos mentales ".


The American College of Physicians:
"El Colegio Estadounidense de Médicos respalda los principios de transparencia de los ensayos clínicos, que se materializan en la campaña AllTrials.
Los ensayos clínicos deben registrarse antes de que comience la inscripción, y todos los resultados del estudio deben informarse dentro de un período razonable de finalización, ya sea en un registro del estudio o en una revista revisada por pares, o en ambos ".


Northern California Regional Organization of Child and Adolescent Psychiatry:"Los médicos y las familias que siguen necesitan y merecen un acceso suficiente a toda la información útil para tomar las mejores decisiones posibles.
Esta necesidad es aún más importante en el cuidado de niños, especialmente aquellos que pueden tener que ver con enfermedades mentales.
NCROCAP apoya con fuerza la campaña AllTrials ".

The American Medical Student’s Association:
"AMSA apoya firmemente la campaña AllTrials para poner a disposición todos los resultados de los ensayos clínicos relacionados con los tratamientos que se utilizan actualmente.
AMSA firma la petición AllTrials como un paso crítico para garantizar que la vida de nuestros pacientes y la integridad de nuestra profesión estén protegidos ".


National Physicians Alliance:
"Los resultados de los ensayos clínicos son la base para tomar decisiones en intervenciones médicas.
Los médicos y los pacientes deben conocer estos estudios.
El secreto en la educación traiciona la confianza, no solo aquellos que esperan su participación para ayudar a los futuros pacientes, sino la confianza de toda la comunidad científica dedicada al tratamiento de enfermedades ".


Sense About Science también participa en la promoción de la campaña AllTrials en Estados Unidos.

Traducción del inglés al italiano de Mauro Sartorio del artículo original, traducción al español de Matelda Lisdero



traducción y dirección

Matelda Lisdero

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